С наредба на Министерство на здравеопазването се създава и поддържа регистър на пациентите с редки болести. Такъв регистър в момента се прави като данните идват от експертните центрове. Регистърът е интерактивен и включва болните поименно и те могат да бъдат използвани за проследяване на болестта. Регистърът може и да се използва за статистически и научни дейности. Очаква се да бъде готов скоро – през март ще се тества пилотно, а внедряването и функционирането му трябва да стане след 30 април 2017 г. Това заяви доц. Христо Хинков, директор на Националния център за обществено здраве, предаде БГНЕС.
Редките заболявания изискват специфичен подход. Нужно е да има комплексност, за да се обхванат хората. Изисква се и диференциран подход, за да може всеки да получи това, от което се нуждае. Диагностиката и лечението е скъпо, защото болестите са редки. Освен това тези заболявания се лекуват с лекарства "сираци" - и затова подходът на МЗ е да осигури тази комплексност и диференцираност, каза от своя страна зам.-министърът на здравеопазването проф. Атанас Кундурджиев.
От години се провеждат скринингови програми, а от 2008 г. е приета програма за редките болести като лекарите насочват към скрининг на новородени. За миналата година над 60 хил. новородени са обхванати от скрининга, което е практически всички. Важното е, че децата, които са с установена рядка болест още в първите дни започват специфично лечение, което предотвратява усложнения в бъдеще.
Има и скрининг на бременни за хромозомни аномалии - като са обхванати над 24 500 жени, което е с 8% повече спрямо 2015 г. В световната практика от обхванатите жени към 5% са рискови и при тях са проведени до родови процедури. В България 75% от тези рискови жени са обхванати.
Освен това у нас има разкрити експертни центрове за редки болести. 7 от тях са включени в европейската референтна мрежа. България е втората страна в ЕС, която има такава програма за редки болести. За да се включи един такъв център в европейската мрежа, трябва да мине през много проверки и процедури, което говори за нивото на тези центрове и за хората, които работят в тях, обясни Кундурджиев. Трудът на хората, които работят в тези центрове, е доброволен. Това са хора, които са отдадени на професията, обясни той. Някои от редките болести са открити у нас и са описани в елитни медицински издания.
Винаги има проблем с лечението на пациентите с редки болести. НЗОК за много от тях заплаща. От 7 хиляди редки болести само за две има намерено ефективно лечение, а за останалите се работи симптоматично. Има списък на редките болести, който се допълва непрекъснато. Амбицията на МЗ е да се разширява списъкът и възможностите за лечение на пациентите с редки болести.
Проф. Ивайло Търнев - ръководител на един от центровете за редки болести, обясни, че делегация от ЕС е идвала на място да ги одитира. Предварително са си подготвили документите и тяхната оценка, които сами са си дали, е била по-ниска от оценката на европейските експерти. Това, което се опитват да направят на европейско равнище е лечение, рехабилитация както и проследяване на болестта, защото лечението, когато е за дълъг период от време, се променя според болестта.
Ние сме и центрове за клинични изпитания за други скринингови програми за болести, обясни Търнев. Идеята е колкото се може по-рано да се определи болестта, защото колкото по-рано се открие тя, толкова по-голям е шансът за нейното лечение. Има дори болести, които в първи стадии са лечими, обясни той. Основната цел на центровете е редките и трудни за диагностика болести да бъдат открити възможно най-рано. Към експертния център в Александровска болница има и комисия за редките болести. Тя се събира ритмично и изписва протоколи към НЗОК.
У нас нормативната уредба е водеща в сравнение с европейските държави и е отворена към всички нови инициативи, които стартират по отношение на редките болести.
Зам.-министър Кундурджиев каза, че въпреки недостатъчното кадри има успехи. Идеята е да се съхранят кадрите, а не да бъдат нападани. У нас обаче основният проблем е липсата на електронно здравеопазване, защото така става по-трудно прехвърлянето на изследванията от едно място на друго в Европа.
Добави коментар