Участниците в 7-дневен благотворителен велотур финишираха в София
Болестта на Хънтингтън много рядко наследствено заболяване. Тя се предава от родител на дете и все още не е открит начин за лечението ѝ, като винаги завършва с фатален край. Хънтингтън е широкообхватно заболяване, засягащо тялото, ума и емоциите на човек.
Съществуват симптоми, които лесно се забелязват, като неволеви движение, но съществуват и психични симптоми, които не са толкова очевидни – лесно забравяне, импулсивност и депресия. Заболяването не е заразно.
Симптомите най-често се появяват на средна възраст – между 25 и 45-годишна възраст. След това заболяването се развива в период между 10 и 15 години.
Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести, обясни пред София Topnovini.bg, че за първи път се провежда подобен колопоход в България, посветен на страдащите от Хънтингтън. Инициаторът Джероен Де Шепър организирал велотурове в повечето източноевропейски страни, защото в регион се наблюдават най-много проблеми при лечението на пациентите. Той е решил да провежда тези благотворителни пътешествия, защото член от неговото семейство страда от Хънтингтън.
Томов също е взел участие в два от етапите на колопохода. Участиниците в него са се срещнали с 12 семейства, в които поне един от членовете страда от рядката болест. Неофициална статисика сочи, че в България са засегнати около 100 семейства. В Европейския съюз заболелите са около 6% от населението или 30 милиона души.
„Целта на похода е да се популяризират проблемите на хората, засегнати от Хънтингтън. Заболяването е изключително тежко и оказва влияние на семейството, роднините, близките, приятелите и колегите на заболелите“, каза Владимир Томов.
По думите му е възможно да се извърши едно симптоматично лечение на пациентите, с което да бъде удължен живота им и да бъде забавено задълбочаването на им. За целта е от значение точното поставяне на диагноза, рехабилитацията, психологическата подкрепа и социалната адаптация.
„Често симптомите са сходни с тези на шизофрения и други редки заболявания, като болестта на Уилсън“, посочи председателят на Националния алианс на хора с редки болести.
Според Наталия Григорова, основател на Българска Хънтингтън асоциация, главната цел на тура е да повиши информираността на хората за заболяването и повече българи да разберат за него.
„Разговаряхме с пострадалите семейства у нас. Искаме да им вдъхне кураж и да им покажем, че не са забравени“, казва Григорова.
Организацията е правила няколко опита да се свърже с Министерството на здравеопазването за осигуряването на единствения медикамент, който потиска част от двигателнатата симптоматиката. Първият отговор бил отрицателен.
„Нашето здравно министерство счита, че медикамент, който се използва в 15 държави от Европа, не е с добра ефективност. Всъщност лекарството е одобрено през 2007 година и редица клинични проучвания посочват неговата ефективност при двигателните симптоми“, категорична е основателката на Българска Хънтингтън асоциация.
Последни новини
Фондация "Една от 8" пристига в Сливен
17:49, 29 апр 24 / Регионални новини
ЕРМ Запад и ТУ-Габрово ще си партнират в подготовката на специалисти за енергетиката
17:45, 29 апр 24 / Регионални новини
Много повече общуване в чужбина с A1 Roaming Revolution
13:41, 29 апр 24 / Свят
Добави коментар